Россиянина захотели лишить инвалидности вместо выдачи бесплатных лекарств

Россиянина захотели лишить инвалидности вместо выдачи бесплатных лекарств

Минздрав Самарской области пытается лишить местного жителя Николая Цыганова инвалидности вместо выдачи бесплатных лекарств от редкого генетического заболевания. Об этом сообщает «Коммерсантъ».

Цыганов рассказал изданию, что с 2010 года является инвалидом второй группы «по общему состоянию». Первые пять лет ему оформляли инвалидность на год, и каждый раз продлевали в связи с ухудшением состояния. В 2015 году он получил бессрочную инвалидность, однако в 2020 году генетики Самарской области диагностировали у него болезнь Помпе, при которой происходит необратимое прогрессирующее повреждение мышечных и нервных клеток организма. По данным Всероссийского общества орфанных болезней, в России зарегистрировано 36 человек с такой болезнью, однако эксперты полагают, что реальное число может быть больше.

Диагноз подтвердили в Томском НИИ медицинской генетики. Специалисты рекомендовали использовать препарат майзайм — сегодня это единственный вариант лечения болезни Помпе. Его годовой курс обходится в 100-300 тысяч долларов (от 7,2 до 21 миллиона рублей) в зависимости от возраста и веса пациента. По закону у Цыганова есть право получить лечение за средства регионального бюджета, но в поликлинике ему сказали, что «на это нет денег», рассказал он.

Адвокат Цыганова Александр Непша уточнил, что официально Минздрав Самарской области объяснил отказ в выдаче препарата отсутствием болезни Помпе в перечне жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих орфанных заболеваний. «Но закон "Об основах охраны здоровья граждан" допускает, что назначение препаратов, не входящих в стандарт оказания медицинской помощи, все-таки возможно — при наличии показаний и решения медицинской комиссии»,— сказал он.

С 2020 года региональный Минздрав пытается оспорить вторую группу инвалидности Цыганова. У «Коммерсанта» есть копия обращения заместителя руководителя Главного бюро медико-социальной экспертизы Константина Борисова в районное отделение Пенсионного фонда, в котором он просит признать недействительной выписку из акта освидетельствования 2015 года о бессрочной инвалидности. По его словам, в декабре 2020 года по итогам повторной экспертизы инвалидность Цыганову продлили на год. Непша утверждает, что экспертиза прошла заочно и без ведома пациента, он захотел ее обжаловать. Следующее освидетельствование назначено на декабрь 2021 года.

Руководитель Центра помощи пациентам с редкими заболеваниями «Геном», оказывающего Цыганову правовую поддержку, Евлена Хвостикова считает, что таким образом Минздрав пытается лишить пациента инвалидности, чтобы отказать в дорогостоящем лечении. В министерстве утверждают, что это не так, но подчеркнули, что «вправе удостовериться в законности получения истцом инвалидности».

В «Геноме» считают, что на самарских врачей, поставивших Цыганову диагноз, оказывается давление. Одного из медиков якобы лишили должности за отказ занимать в вопросе позицию ведомства. Информацию об этом «Коммерсанту» подтвердил врач-генетик, пожелавший остаться анонимным из-за опасений лишиться должности в госучреждении. По его словам, он получил жесткий выговор после курса лекций по своей области. Позднее его слушатели диагностировали у двух пациентов редкую болезнь Фабри, также требующую дорогостоящего лечения. Следующие инстанции не подтвердили диагноз и отказали в лечении за счет бюджета, одна пациентка уже умерла.

Проблему подтвердили в экспертном центре помощи «Дом редких». Заместитель главы организации Кирилл Куляев рассказал, что в Ростовской области чиновники вынудили уволиться по собственному желанию невролога, назначившего дорогое, но единственно возможное лечение.

Хвостикова рассказала, что ей известна схожая история в Нижнем Новгороде, где генетика уволили, а затем мешали устроиться в другие государственные больницы после того, как она взяла у пациента с болезнью Фабри кровь на анализ и поставила правильный диагноз. Она отметила, что ситуация с лечением Цыганова противоречит решению премьер-министра Михаила Мишустина расширить скрининг редких заболеваний.



Похожие новости
Генетики нашли способ помешать превращению здоровых клеток в раковые 01 апр. 2015 г.

Генетики нашли способ помешать превращению здоровых клеток в раковые

Ученые нашли способ, с помощью которого можно внести изменения в процесс, ведущий к превращению здоровых клеток в раковые, а также помешать формированию злокачественных опухолей.Клетки нашего организма постоянно получают сигналы от других молекул, которые...

дальше...

Cозданы управляемые биороботы из мышечных клеток 02 июля 2014 г.

Cозданы управляемые биороботы из мышечных клеток

Американские инженеры представили биороботов нового поколения: в движение их приводят мышечные клетки, а управляются они электрическими импульсами. Такие устройства помогут, например, построить автономных мягких роботов, «осьминогов», способных погружаться...

дальше...

Ученые создают биологических роботов на основе мышечных клеток 02 июля 2014 г.

Ученые создают биологических роботов на основе мышечных клеток

Научная работа, опубликованная в ранней онлайн-версии журнала «Труды Национальной академии наук» описывает детали разработки нового поколения крошечных роботов, в которых используются настоящие живые мышечные клетки. Эти миниатюрные роботы являются детищем...

дальше...

«Для женщины сесть в коляску — личная катастрофа»: художница Алёна Лёвина — об инвалидности, творчестве и правах женщин 30 авг. 2019 г.

«Для женщины сесть в коляску — личная катастрофа»: художница Алёна Лёвина — об инвалидности, творчестве и правах женщин

Алёна Лёвина — художница, у которой ещё в детстве диагностировали одну из форм мышечной дистрофии. Болезнь постепенно прогрессирует — сейчас Лёвина передвигается с помощью инвалидной коляски. Девушка занимается живописью и графическим дизайном, а также...

дальше...

Борис Щербаков госпитализирован с COVID-19 19 авг. 2021 г.

Борис Щербаков госпитализирован с COVID-19

Несколько минут назад журналисты сообщили тревожную новость — Борис Щербаков заразился коронавирусом. Сейчас актер находится под наблюдением врачей. Поклонники опасаются за судьбу кумира, ведь тот страдает рядом хронических заболеваний.Борис ЩербаковОпасения...

дальше...

Минздрав намерен потратить свыше 60 млн леев на профилактику хронических заболеваний 22 июня 2014 г.

Минздрав намерен потратить свыше 60 млн леев на профилактику хронических заболеваний

Эта сумма заложена в бюджет плана действий по реализации стратегии по профилактике неинфекционных болезней.В течение следующих шести лет, власти намерены бороться с малой физической активностью граждан. Кроме того, минздрав собирается расширить доступ...

дальше...

Как работают поликлиники на новогодние каникулы 2019: график работы, когда принимают поликлиники в России январь 2019, как записаться 30 дек. 2018 г.

Как работают поликлиники на новогодние каникулы 2019: график работы, когда принимают поликлиники в России январь 2019, как записаться

В воскресенье, 30 декабря, у россиян согласно производственному календарю стартовали десятидневные новогодние каникулы. Отдыхать страна будет до 8 января включительно — закрыты будут все предприятия и организации, трудящиеся по "государственному" графику...

дальше...

«Утром линейка, а после – кладбище»: звезды «Ворониных» почтили память Бориса Клюева 01 сент. 2021 г.

«Утром линейка, а после – кладбище»: звезды «Ворониных» почтили память Бориса Клюева

1 сентября прошлого года ушел из жизни Борис Клюев. Звезда сериала «Воронины» скончался после продолжительной борьбы с онкологическим заболеванием. Врачи диагностировали у актера рак легких, однако он не опустил рук и продолжал активную творческую деятельность...

дальше...

Последние новости

Новости на сегодня 26 окт. 2021 г.