Российские дети с редкой болезнью добились лечения только через суд



Российские дети с редкой болезнью добились лечения только через суд

Суд Воронежа обязал министерство здравоохранения области обеспечить лекарством двух несовершеннолетних детей, страдающих редким наследственным заболеванием — тирозинемией 1Б типа. Об этом на своей странице в Facebook сообщила руководительница благотворительного фонда «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова, ранее дважды вынужденная объявить сбор на препарат.

«Было очевидно желание [судьи] точно установить, является ли препарат жизненно необходимым. По всем пунктам мы суд выиграли», — пояснила Черепанова порталу «Милосердие».

По ее словам, единственным эффективным препаратом для лечения редкой болезни детей является «Орфадин», стоимость которого для них составляет более 4,2 миллиона рублей.

В октябре был подан иск о признании незаконным бездействия департамента здравоохранения Воронежской области при обеспечении детей льготными лекарствами. Чиновники уверяли, что права детей не нарушаются, поскольку они обеспечиваются препаратом за счет благотворительных пожертвований.

Тирозинемия 1Б типа — генетическое заболевание. При отсутствии лечения оно приводит к интоксикации организма, почечной недостаточности и циррозу печени.

12 ноября сообщалось, что петербургская прокуратура обнаружила на складе центральной фармацевтической базы города 165 тысяч пачек просроченных лекарств и медицинских изделий на общую сумму более 300 миллионов рублей. Две трети препаратов с истекшим сроком годности были закуплены за счет федерального бюджета и предназначались для льготников.


commnetКомментарии

Пожалуйста, войдите / зарегистрируйтесь
или авторизируйтесь через любую соц. сеть, чтобы оставить комментарий.


Похожие новости
Сибирские ученые выяснили, сколько нужно выпивать для цирроза печени 12 дек. 2017 г.

Сибирские ученые выяснили, сколько нужно выпивать для цирроза печени

Новосибирские ученые в ходе опытов с лабораторными мышами уточнили причины формирования смертельной болезни — цирроза печени. Как выяснилось, к необратимым изменениям в органе приводит не количество выпитого, а срок...

дальше...

Ученые определили риск возникновения цирроза печени с употреблением алкоголя 29 апр. 2015 г.

Ученые определили риск возникновения цирроза печени с употреблением алкоголя

Ученые выяснили, что цирроз печени может возникнуть даже при небольших ежедневных дозах приема алкоголя. Свое исследование специалисты проводили в 193 странах, о чем отчитались накануне в специальном отчете.В ходе эксперимента было установлено, что когда...

дальше...

Врач-нарколог рассказал о циррозе печени Олега Яковлева 29 июня 2017 г.

Врач-нарколог рассказал о циррозе печени Олега Яковлева

Врач-нарколог рассказал о циррозе печени Олега Яковлева. Артист умер 29 июня утром в одной из московских клиник.Ранее СМИ писали также о том, что у Яковлева было диагностировано воспаление легких. Медики говорят, что лечить воспаление у человека, печень...

дальше...

Ученые: Употребление кофе поможет защитить печень от повреждения алкоголем‍ 14 авг. 2017 г.

Ученые: Употребление кофе поможет защитить печень от повреждения алкоголем‍

Употребление кофе способно помочь защитить печень человека от повреждений, наносимых алкоголем. Такое заключение по итогам ряда исследований сделали ученые из США, представляющие Стэндфордский университет.Оказывается, те, кто предпочитает пить кофе и...

дальше...

Сестра Эвелины Бледанс страдает от смертельной болезни 21 дек. 2016 г.

Сестра Эвелины Бледанс страдает от смертельной болезни

Родная сестра Эвелины Бледанс Диана лишь недавно восстановила связь со своей знаменитой родственницей. Дело в том, что у женщин один папа, но воспитывались они в разных семьях. До недавнего времени женщины не интересовались жизнью друг друга и встретились...

дальше...

СМИ: В Дагестане в одном из детских садов детям выдали просроченные конфеты 01 янв. 2018 г.

СМИ: В Дагестане в одном из детских садов детям выдали просроченные конфеты

В одном из детских дошкольных учреждений Дагестана детям под Новый год раздали конфеты, имеющие просроченный срок годности. Один из родителей обнаружил нарушение. Мужчина снял конфеты на видео и разместил в Сети, сообщают СМИ.Информируется, что просроченные...

дальше...

В Петербурге нашли просроченные льготные лекарства на миллионы рублей 12 нояб. 2018 г.

В Петербурге нашли просроченные льготные лекарства на миллионы рублей

Петербургская прокуратура обнаружила в карантинной зоне склада ОАО «Центральная фармацевтическая база Санкт-Петербурга» 165 тысяч пачек просроченных лекарств и медицинских изделий на общую сумму более 300 миллионов рублей. Об этом сообщается на сайте...

дальше...

Бизнес "с душком": как просроченные продукты попадают на прилавки супермаркетов 25 июня 2017 г.

Бизнес "с душком": как просроченные продукты попадают на прилавки супермаркетов

Между тем, корреспондент Sputnik Молдова решил выяснить: действительно ли работники супермаркетов стараются продать доверчивым покупателям продукты «с душком», и есть ли у них на вооружении хитрые способы, как это сделать?...

дальше...

Последние новости

Новости на сегодня 19 дек. 2018 г.