«Для женщины сесть в коляску — личная катастрофа»: художница Алёна Лёвина — об инвалидности, творчестве и правах женщин

Алёна Лёвина — художница, у которой ещё в детстве диагностировали одну из форм мышечной дистрофии. Болезнь постепенно прогрессирует — сейчас Лёвина передвигается с помощью инвалидной коляски. Девушка занимается живописью и графическим дизайном, а также борется за права женщин с инвалидностью. В интервью RT она рассказала, с какими проблемами сталкиваются женщины с ограниченными возможностями в России, каково путешествовать в инвалидном кресле и почему маломобильные женщины практически не защищены от семейного насилия.
«Для женщины сесть в коляску — личная катастрофа»: художница Алёна Лёвина — об инвалидности, творчестве и правах женщин

— У меня генетическое заболевание, которое диагностировали ещё в детстве: одна из форм мышечной дистрофии. Постепенно моя болезнь прогрессирует, и так получилось, что в 31 год я использую для передвижения электроколяску.

— Как вы стали художницей?

— Я рисовала с детства. Нигде не училась, не ходила в художку. Моя мама считала, что художественная школа испортит мой талант и что я потеряю свой индивидуальный стиль. Возможно, это было хорошее решение, потому что академизм меня бы потушил. Потом я поступила в Текстильный университет им. Косыгина, выбрала специальность «графический дизайн».

— А в университете вам было комфортно с вашими особенностями здоровья?

— В Косыгина не было абсолютно никаких условий для инвалидов. Я тогда не знала, что будет с моим здоровьем, и поначалу особого значения безбарьерной среде не придавала. Пока училась — передвигалась самостоятельно, но с трудом, опираясь, думала, что могу справиться сама и без коляски. В университете я притёрлась, мне было комфортно. Я чувствовала, что самореализовываюсь, у меня отличные навыки преподавания, я умею мотивировать других людей. Решила пойти в аспирантуру, хотела учить студентов.

«Для женщины сесть в коляску — личная катастрофа»: художница Алёна Лёвина — об инвалидности, творчестве и правах женщин

Но спустя два года учебы в аспирантуре мне пришлось расстаться с мечтами о карьере преподавателя. Здоровье ухудшалось, а рядом больше не было моих одногруппников и одногруппниц, которые мне помогали передвигаться. Я всё делала сама.

Последней каплей стал один эпизод. Был такой момент, когда мне надо было сдавать отчёт о проделанной работе за год. Чтобы поставить одну подпись, я преодолела несколько лестничных пролётов.

Выходя из университета, я расплакалась. И подумала: всё, я не смогу дальше продолжать, потому что в тот момент, когда я ходила по пролётам, видела скачущих студентов. И я не смогу им преподавать, потому что смотрю на них не с добротой и желанием обучить, а с ненавистью.

А потом ушла в свободное плавание. Сейчас я занимаюсь живописью, графическим дизайном, работаю иллюстраторкой — этим и обеспечиваю себя.

— Когда вы в итоге пересели на коляску?

— После поездки в Осло, через два года после аспирантуры. Я увидела, что в коляске ничего страшного нет и что это абсолютно нормально, а ещё это поможет мне быть активной.

Конечно, садиться в коляску очень тяжело, для женщины это просто личная катастрофа. Мне, например, было трудно, потому что поначалу была не электроколяска, а самая обычная, механическая, на которой меня возили — руки у меня слабые. И было сложно выйти из дома: казалось, что каждый второй прохожий смотрел с вниманием на меня. Но этот момент стоит попробовать преодолеть. Если ты чувствуешь, что для того, чтобы быть активной, общаться и быть в социуме, тебе нужна коляска, то надо выбирать коляску. Всегда можно с неё слезть и остаться дома взаперти, но рискнуть стоит.

— Судя по вашему Instagram, вы много путешествуете. Где успели побывать?

— Первый раз после долгого перерыва я выехала за границу, в Осло, как раз там я увидела много людей на инвалидных колясках. Я была поражена, как там всё устроено в плане доступности. Рядом с домом, где мы жили, была прекрасная набережная у моря, и там человек пять на инвалидных колясках сидели, отдыхали, наслаждались солнышком. И это не было похоже на какой-то флешмоб или акцию «Добрый город». Потом я одна летала в Барселону, на отдых с сестрой.

Лететь было страшно, особенно страшно за то, что что-то может случиться с твоей коляской.

— Есть ли какие-то нюансы, когда путешествуешь на коляске?

— В аэропортах существует специально обученная служба, не надо куда-то обращаться заранее, чтобы тебе помогли. Служба эта работает на поток, поэтому никаких проблем с ними нет. Хотя однажды меня на коляске подняли не на лифте, а под углом 45 градусов на эскалаторе. Это было странно и неудобно. Но в авиакомпанию нужно звонить за два-три дня, чтобы предупредить, что ты на коляске.

— Есть ли отличия в отношении к инвалидам в России и в других странах?

— Если говорить именно об отношении, то у нас, конечно, православие немного наложило свой отпечаток — как, впрочем, любая другая религия, которая существует в мировой цивилизации. Поясню, что я имею в виду: с религиозной точки зрения инвалидность часто воспринимается как некая расплата за грехи. И получается, что люди, не зная человека-инвалида, заранее начинаю размышлять, что с ним не так. Но это в корне неверно: инвалидом может стать абсолютно любая женщина, мужчина или ребёнок.

«Для женщины сесть в коляску — личная катастрофа»: художница Алёна Лёвина — об инвалидности, творчестве и правах женщин

В других странах тоже не всегда всё было гладко, но, как туристка на коляске, я могу сказать, что люди не акцентируют на инвалидности внимание — ни прохожие, ни официанты в кафе. Потому что в большинстве европейских городов все кафе с доступной средой, оборудованы туалетами для инвалидов, а у нас далеко не на каждом социально значимом объекте такое есть.

— Вы с подругами организовали фестиваль «Женщины. Инвалидность. Феминизм». Расскажите подробнее, что это за проект.

— В рамках этого фестиваля мы решили опубликовать наш журнал, который включает в себя и личные истории, и переводные статьи, связанные с инвалидностью и феминизмом. В нём поднимаются не только такие стандартные для людей с ограниченными возможностями темы, как доступная среда или «невидимая» инвалидность, но и нетривиальные, как секс женщин с инвалидностью или материнство. Это «горизонтальный» проект, мы сделали всё своими руками и усилиями, с помощью наших подруг-феминисток без инвалидности.

— Планируете дальше делать проекты, связанные с инвалидностью?

— Да, например, мы работаем над вопросом, как включить голос женщины с инвалидностью в мирное сопротивление домашнему насилию и изменение законодательства.

У женщины с инвалидностью защиты от домашнего насилия порой меньше, чем у несовершеннолетнего ребёнка, потому что ребёнка могут забрать социальные службы, а взрослой женщине с инвалидностью идти некуда.

Она привязана к своей прописке, и ей нужны время и ресурсы для того, чтобы официально поменять место регистрации, чтобы вновь получать медикаменты и социальную помощь. Помимо прочего, даже если она решится обратиться в кризисный центр, не каждый из них доступен ей физически, оборудован пандусом и другими необходимыми вещами.

«Для женщины сесть в коляску — личная катастрофа»: художница Алёна Лёвина — об инвалидности, творчестве и правах женщин

Часто женщина с инвалидностью зависит физически от своего агрессора, а социум поддерживает того, кто помогает, считая жертву обязанной подчиняться обстоятельствам. Им приходится молчать о ситуации в семье, что развязывает агрессору руки.

В наших планах — провести цикл лекций для организаторов и организаторок, которые готовят проекты на основе самостоятельного финансирования. Мы будем рассказывать о том, как правильно организовывать мероприятия, чтобы женщины и мужчины с ограниченными возможностями были включены в них.

Почти никто не ожидает, что какое-то мероприятие может посетить женщина на коляске. Организаторы часто расстраиваются, когда я критикую мероприятие за отсутствие доступной среды. И так как поступает всё больше и больше вопросов о том, как сделать условия для людей с инвалидностью лучше, мы с нашей командой решили, что в ближайший год проведём цикл лекций, чтобы повысить уровень инклюзии (вовлечённости. — RT).

— С какими проблемами сталкивается женщина с инвалидностью?

— Самое очевидное — медицина, в особенности гинекология. В Москве не каждая женская консультация имеет доступную среду. Мне, например, пришлось открепляться от своей районной гинекологии и прикрепляться к той, которая дальше, потому что в моей не было возможности добраться до кабинета самостоятельно, входная группа была оборудована пандусом, но после него меня ждали четыре ступени, которые я как-то должна преодолеть.

Вторая важная проблема — реализация. Как может реализовать себя женщина с инвалидностью в России? Это либо параспорт, либо конкурс красоты.

Серьёзные проблемы возникают и при трудоустройстве. Унизительно, когда женщина руководила фирмой, а после аварии вынужденно сидит дома, играет с внуками. А на её место возьмут того, для кого не надо обустраивать рабочее место, кому не потребуется специализированный туалет. А даже если и обустроят, то охотнее возьмут мужчину с инвалидностью, ведь он же «кормилец семьи». Женщину (в независимости от её квалификации) из этой системы вычёркивают.

Или вот я недавно искала работу, написала об этом пост в соцсетях. Работа в итоге нашлась, но параллельно мне, например, предложили услуги целителя, который якобы меня может излечить. Я посмеялась, но ситуацию с трудоустройством людей с инвалидностью в России это описывает достаточно красноречиво.

— Есть ли препятствия в построении отношений? Как вообще относятся мужчины к женщинам с инвалидностью?

— Если мужчине очень надо — ему коляска женщины не преграда. А в остальном могу рассказать «забавный» случай. Мы с сестрой поехали на такси по магазинам, я села вперёд. За рулём был парень, который начал меня расспрашивать, что случилось, вылечусь ли я, вы такая красивая, и так жалко, что не ходите... В общем, стал меня жалеть, это неприятно.

Но вообще я считаю, что женщина с инвалидностью не должна сильно напрягаться, чтобы не остаться одной. Нет никаких гарантий, что мы встретим свою любовь, по крайней мере, можно любить себя.

Надо в первую очередь заботиться о себе, о том, как обустроить свою жизнь, чтобы она была комфортной. Но если думать каждый день о том, как бы мне найти человека, который меня полюбит, так можно долго просидеть.

— Обращаться к психологу людям с ограниченными возможностями важно? И что нужно делать человеку на коляске, чтобы чувствовать себя лучше?

— Конечно, хорошо бы обеспечить себя психологической, психотерапевтической, а если надо, то и психиатрической поддержкой. Очень много людей с инвалидностью находятся в депрессии, а из-за неё как раз сложно выйти и что-то сделать. Во-первых, важно заботиться о своем ментальном здоровье.

Второе: попробовать окружить себя людьми, которые позитивно относятся к вашему средству реабилитации и воспринимают преодоление преград как приключение. Естественно, здоровый человек, который сопровождает тебя на коляске, никогда не поймёт, что ты чувствуешь. Но он хотя бы может не показывать свою растерянность и страх.

Суть в том, что люди с инвалидностью чаще всего оказываются в замкнутом пространстве, где, кроме родственников, никого нет. В особенно уязвимом положении, на мой взгляд, находятся женщины: часто родственники усугубляют их положение, проецируя на них свою тревогу, навязывают свои взгляды на их жизнь. Нужно попробовать поискать людей извне.

Если общаться с незнакомыми людьми в интернете по общим интересам, то вполне можно найти хороших, добрых, интересных и позитивных людей. Эти и другие страхи хорошо прорабатываются с психологом или с психотерапевтом.


Похожие новости
Технология CRISPR вылечила свиней с мышечной дистрофией 29 янв. 2020 г.

Технология CRISPR вылечила свиней с мышечной дистрофией

Миодистрофия Дюшенна является одним из наиболее распространённых и наиболее разрушительных генетических заболеваний мышц. Оно значительно снижает качество жизни пациентов и её продолжительность. Недавно же учёные из Мюнхенского технического университета...

дальше...

Умер единственный в Украине тренер по футболу в инвалидной коляске 09 янв. 2015 г.

Умер единственный в Украине тренер по футболу в инвалидной коляске

В среду, 7 января, в Донецке похоронили 30-летнего Андрея Радько. «Факты» писали об Андрее, как об успешном тренере-аматоре.Давая объявление на интернет-форуме о наборе в любительскую команду по мини-футболу, Андрей...

дальше...

Ваня Воронов из Донецка осваивает инвалидную коляску 24 марта 2015 г.

Ваня Воронов из Донецка осваивает инвалидную коляску

Ваня Воронов из Донецка идет на поправку и осваивает инвалидную коляску. Пострадавший от обстрела ВСУ школьник Ваня Воронов на сегодняшний день постепенно начинает осваивать инвалидную коляску, которую ему приобрели при поддержке одной из групп в соцсети...

дальше...

Пьяные женщины украли инвалидную коляску ребенка в Набережных Челнах 18 февр. 2018 г.

Пьяные женщины украли инвалидную коляску ребенка в Набережных Челнах

В Набережных Челнах две женщины, находящиеся в состоянии алкогольного опьянения, похитили инвалидное кресло ребенка.Инцидент произошел недавно в многоквартирном доме 29/20 в Набережных Челнах. Утром 14 февраля мама и ее ребенок с диагнозом ДЦП собирались...

дальше...

Бердонгар прокатился по Астане на инвалидной коляске 18 мая 2017 г.

Бердонгар прокатился по Астане на инвалидной коляске

Бердонгар попытался добраться от ТРЦ «Хан Шатыр» до здания парламента на инвалидной коляске. Вместе с советником министра в эксперименте участвовали и люди с ограниченными возможностями.С самого начала эксперимента...

дальше...

В Ростове-на-Дону у стен больницы умер пациент, оставленный в инвалидной коляске на полтора часа – СК начал проверку 17 марта 2015 г.

В Ростове-на-Дону у стен больницы умер пациент, оставленный в инвалидной коляске на полтора часа – СК начал проверку

63-летний пациент больницы Ростова-на-Дону предположительно замерз насмерть у стен больницы, вывезенный на улицу в инвалидной коляске и оставленный там на 1,5 часа. СК инициировал проверку.По информации СМИ, пациент поступил в стационар с тяжелым диагнозом...

дальше...

В Юрмале пройдут показательные выступления теннисистов на инвалидных колясках 09 янв. 2014 г.

В Юрмале пройдут показательные выступления теннисистов на инвалидных колясках

В субботу, 11 января в 10.30 на теннисном корте гостиницы "Лиелупе" (Булдури, проспект Межа, 49) состоятся показательные выступления спортсменов на инвалидных колясках. Свое мастерство продемонстрируют латвийские звезды тенниса на инвалидных колясках...

дальше...

В Тюмени засняли на видео избиение пенсионерки в инвалидной коляске 19 апр. 2020 г.

В Тюмени засняли на видео избиение пенсионерки в инвалидной коляске

Житель Тюмени заснял из окна, как женщина избивает пенсионерку, передвигающуюся на инвалидной коляске. Мужчина передал эти кадры в полицию и теперь делом займется участковый.Сайт 72.ru раскрыл подробности инцидента. Автор видео Антон Зубарев смотрел телевизор...

дальше...

Последние новости

Новости на сегодня 22 апр. 2021 г.