Матвиенко предложила оказывать помощь больным спинальной мышечной атрофией за госсчёт

Матвиенко предложила оказывать помощь больным спинальной мышечной атрофией за госсчёт

Список редких и тяжёлых заболеваний, препараты для лечения которых приобретаются за счёт федерального бюджета, необходимо пополнить средствами для облегчения страданий больных спинальной мышечной атрофией (СМА). Спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко поручила сенаторам проработать соответствующее предложение Правительству  РФ.

Тему поднял сенатор Эдуард Исаков, который сообщил, что каждый год в России рождается более 2000 детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия. Но зарегистрированный Минздравом препарат для лечения этого тяжёлого заболевания стоит слишком дорого — лечение на 14 месяцев обойдётся в 48 миллионов рублей.

«Эти суммы неподъёмны для семей, да и благотворительные фонды не отказывают в помощи. А между тем только в ноябре от СМА умерли семеро детей. Сегодня уже  обсуждается вопрос о включении дорогостоящих препаратов против СМА  в федеральную программу высокозатратных нозологий. Предлагаю коллегам в срочном порядке  рассмотреть данный вопрос», — заявил он.

Спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко сообщила, что ею дано поручение Комитету Совета Федерации по  социальной политике подготовить новые предложения по расширению федерального списка нозологий. «Прошу учесть предложение коллеги Исакова — чтобы в числе первоочередных включений в список была и помощь больным СМА. Мы должны помогать детям — это наш главный приоритет, должны постараться всех больных детей обеспечить лекарствами», — сказала она.


Похожие новости
Рязанский поддержал предложение закупать лекарства для больных спинальной мышечной атрофией за счёт бюджета 17 февр. 2020 г.

Рязанский поддержал предложение закупать лекарства для больных спинальной мышечной атрофией за счёт бюджета

Перевод на федеральный уровень финансирования закупки лекарств для больных спинальной мышечной атрофией потребует тщательной проработки. Такое мнение в разговоре с «Парламентской газетой» высказал первый заместитель председателя Комитета Совета Федерации...

дальше...

Препарат для лечения спинальной мышечной атрофии зарегистрирован в России 20 авг. 2019 г.

Препарат для лечения спинальной мышечной атрофии зарегистрирован в России

Детский омбудсмен Анна Кузнецова сообщила на своей странице в Facebook, что предназначенный для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) препарат «Спинраза» (Spinraza) зарегистрировали в России.Она рассказала о большом числе обращений по поводу...

дальше...

Лекарства для пациентов со спинальной мышечной атрофией хотят закупать за счет госбюджета 20 февр. 2020 г.

Лекарства для пациентов со спинальной мышечной атрофией хотят закупать за счет госбюджета

Министерство здравоохранения России прорабатывает вопрос обеспечения лекарствами пациентов со спинальной мышечной атрофией из средств федерального бюджета, сообщает в четверг ТАСС.На сегодняшний день закупка препаратов осуществляется за счет регионов...

дальше...

Сенатор поддержал расширение списка препаратов для высокозатратных нозологий 24 марта 2020 г.

Сенатор поддержал расширение списка препаратов для высокозатратных нозологий

Расширение перечня списка препаратов для высокозатратных нозологий — это благо для тысяч людей, сказал «Парламентской газете» член Комитета Совета Федерации по социальной политике Владимир Круглый, комментируя проект распоряжения Правительства, опубликованный...

дальше...

Минздрав: в России тестируют два препарата для лечения редких болезней 29 февр. 2020 г.

Минздрав: в России тестируют два препарата для лечения редких болезней

В Министерстве здравоохранения рассказали, что в России проходят клинические испытания двух отечественных препаратов для лечения редких болезней. Об этом сообщает пресс-служба ведомства, передает РИА «Новости».Речь идет о препаратах от наследственного...

дальше...

«Мама спала, прислушиваясь, дышу я или нет»: певица Юлия Самойлова рассказала о борьбе со СМА 27 февр. 2020 г.

«Мама спала, прислушиваясь, дышу я или нет»: певица Юлия Самойлова рассказала о борьбе со СМА

Участнице «Евровидения-2017» Юлии Самойловой диагностировали спинальную мышечную атрофию второго типа в 13 лет. Певица рассказала RT, как пение помогало ей справиться с болезнью, почему она отказалась от эффективного препарата, о сборах на лекарства и...

дальше...

В красноярском Минздраве заявили о решении закупить для детей со СМА препарат «Спинраза» 14 февр. 2020 г.

В красноярском Минздраве заявили о решении закупить для детей со СМА препарат «Спинраза»

В Минздраве Красноярского края сообщили о принятом решении закупить для детей со спинально-мышечной атрофией препарат «Спинраза».«С целью обеспечения по жизненным показаниям детей, больных СМА, имеющих заключение врачебной комиссии, принято решение об...

дальше...

Минздрав России обеспечит более 40 детей дорогим лекарством 25 дек. 2019 г.

Минздрав России обеспечит более 40 детей дорогим лекарством

Минздрав России решил создать рабочую группу и разработать дорожную карту для поиска вариантов обеспечения препаратом «Спинраза» детей, больных спинальной мышечной атрофией. Об этом пишет «Российская газета».В настоящее время 42 ребёнка в возрасте...

дальше...

Последние новости

Новости на сегодня 17 янв. 2021 г.