В ЛДПР предложили расширить федеральный перечень орфанных заболеваний

В ЛДПР предложили расширить федеральный перечень орфанных заболеваний

Спинальную мышечную атрофию предложили включить в федеральный перечень редких (орфанных) заболеваний. Соответствующий законопроект внесли в Госдуму депутаты фракции ЛДПР Евгений Марков,  Сергей Натаров, Кирилл Черкасов и Игорь Торощин (есть в распоряжении «Парламентской газеты»).

В пояснительной записке отмечается, что ежегодно в России регистрируются новые лекарства для лечения орфанных заболеваний, однако решение о включении этих  болезней  в  соответствующие льготные перечни до настоящего времени не рассматривалось.  

Льготное лекарственное обеспечение таких граждан осуществляется за счёт средств регионов. В связи с высокой стоимостью лечения редких заболеваний субъекты зачастую не справляются с возложенными на них обязательствами по финансированию закупок препаратов в полном объёме. Это, в свою очередь, ведёт к несоблюдению гарантированного права граждан на охрану здоровья,  подчёркивают авторы.

Они заявили, что на сегодняшний день известно о 914 пациенте (733 из которых — дети), страдающих от редкого (орфанного) заболевания — спинальная мышечная атрофия, проживающих на территории РФ.

«Таким образом, данным законопроектом предлагается внести изменения в статьи 14, 44 и 83 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», направленные на передачу полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных спинальной мышечной атрофией, федеральному органу исполнительной власти, осуществляющему функции по выработке и реализации государственной политики и нормативно-правовому регулированию в сфере здравоохранения», — говорится в пояснительной записке.

Депутаты отметили, что проект разработан в в целях улучшения лекарственного обеспечения и оказания медицинской помощи пациентам, страдающим орфанными заболеваниями, а также для соблюдения права граждан на охрану здоровья независимо от финансовой обеспеченности региона, в котором они проживают.


commnetКомментарии

Пожалуйста, войдите / зарегистрируйтесь
или авторизируйтесь через любую соц. сеть, чтобы оставить комментарий.


Похожие новости
Матвиенко предложила оказывать помощь больным спинальной мышечной атрофией за госсчёт 30 янв. 2020 г.

Матвиенко предложила оказывать помощь больным спинальной мышечной атрофией за госсчёт

Список редких и тяжёлых заболеваний, препараты для лечения которых приобретаются за счёт федерального бюджета, необходимо пополнить средствами для облегчения страданий больных спинальной мышечной атрофией (СМА). Спикер Совета Федерации...

дальше...

Препарат для лечения спинальной мышечной атрофии зарегистрирован в России 20 авг. 2019 г.

Препарат для лечения спинальной мышечной атрофии зарегистрирован в России

Детский омбудсмен Анна Кузнецова сообщила на своей странице в Facebook, что предназначенный для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) препарат «Спинраза» (Spinraza) зарегистрировали в России.Она рассказала о большом числе обращений по поводу...

дальше...

Тедеско — о критике экс-игроков «Спартака»: это подчёркивает, в каком большом клубе я оказался 17 окт. 2019 г.

Тедеско — о критике экс-игроков «Спартака»: это подчёркивает, в каком большом клубе я оказался

Главный тренер московского «Спартака» Доменико Тедеско рассказал о своём отношении к критике ряда бывших футболистов команды, которые скептически отнеслись к назначению 34-летнего специалиста.«Меня радует, что есть реакция со стороны известных в...

дальше...

Тарасова считает, что новый наряд Загитовой подчёркивает её достоинства 05 окт. 2019 г.

Тарасова считает, что новый наряд Загитовой подчёркивает её достоинства

Известный тренер по фигурному катанию Татьяна Тарасова высказала мнение о костюме чемпионки мира, Европы и Олимпийских игр Алины Загитовой в котором она выступила в произвольной программе на турнире Japan Open.«Болельщики считают, что у Загитовой откровенное...

дальше...

Иркутская область сформировала списки льготных лекарств не по правилам 13 июня 2017 г.

Иркутская область сформировала списки льготных лекарств не по правилам

Эксперты фонда независимого мониторинга медицинских услуг и охраны здоровья человека «Здоровье» совместно с активистами ОНФ провели мониторинг территориальных программ госгарантий. Специалисты выяснили, что более трети регионов включили...

дальше...

ЛДПР разменяла четвёртый десяток 09 дек. 2019 г.

ЛДПР разменяла четвёртый десяток

В чём секрет политического долголетия либерал-демократов?В декабре Либерально-демократической партии России (ЛДПР) исполняется 30 лет. В честь этого события 10 декабря в Госдуме откроется выставка, а основные торжества пройдут 12 декабря в Государственном...

дальше...

Россияне получат меньше льготных лекарств 05 окт. 2018 г.

Россияне получат меньше льготных лекарств

В первой половине 2018 года правительство сократило траты на покупку лекарств для льготников на 55,1 миллиарда рублей — это на 20,9 процента меньше, чем за тот же период годом ранее, пишет «Коммерсантъ» со ссылкой на отчет маркетинговой компании DSM-Group...

дальше...

В Госдуме предложили создать новую льготную категорию граждан 03 окт. 2019 г.

В Госдуме предложили создать новую льготную категорию граждан

В Госдуме предложили создать в России новую льготную категорию — «жертвы перестройки». С такой инициативой выступил зампред комитета Госдумы по образованию и науке Борис Чернышов. Текст обращения депутата в адрес министра труда Максима Топилина есть в...

дальше...

Последние новости

Новости на сегодня 20 февр. 2020 г.