Рязанский поддержал предложение закупать лекарства для больных спинальной мышечной атрофией за счёт бюджета

Рязанский поддержал предложение закупать лекарства для больных спинальной мышечной атрофией за счёт бюджета

Перевод на федеральный уровень финансирования закупки лекарств для больных спинальной мышечной атрофией потребует тщательной проработки. Такое мнение в разговоре с «Парламентской газетой» высказал первый заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике Валерий Рязанский.  

Ранее в СМИ появилась информация, что зампред Комитета Госдумы по охране здоровья Леонид Огуль направил главе Минздрава Михаилу Мурашко письмо с предложением перевести на федеральное финансирование обеспечение лекарствами больных спинальной мышечной атрофией (СМА). Как указал депутат, препарат для лечения данного заболевания стоит очень дорого — в первый год цена лекарственной терапии для каждого больного составляет около 50 миллионов рублей. «Ни одна региональная казна, разве что Москва, не потянет такую сумму», — уверен парламентарий.

С тем что проблему нужно решать, согласны и сенаторы. Тем не менее в данном случае потребуется серьёзная организационная и аналитическая работа, подчеркнул Валерий Рязанский.  

«Эта болезнь относится к тяжёлым и редким, но она не занесена в список орфанных заболеваний, — напомнил сенатор. — В настоящее время финансирование закупки препаратов для данных заболеваний поэтапно передаётся на федеральный уровень — уже «передано» семь нозологий из 24. В рамках бюджетного процесса 2021-2022 года нужно перевести на федеральное финансирование оставшиеся 17 заболеваний. Для этого потребуется ещё порядка 25-26 миллиардов рублей».

Как пояснил Валерий Рязанский, это требует отработки с Минфином вопросов, связанных с финансированием. «Чтобы дополнить список орфанных заболеваний ещё одним, нужно отработать организационную процедуру, этот вопрос нужно решать системно. В нашем комитете этим вопросом занимается Владимир Игоревич Круглый, он уже подготовил нормативно-правовые предложения, направил их в Минздрав», — сказал Валерий Рязанский.

30 января сенатор Эдуард Исаков поднял вопрос о помощи больным спинальной мышечной атрофией на заседании Совета Федерации. «Сегодня уже обсуждается вопрос о включении дорогостоящих препаратов против СМА в федеральную программу высокозатратных нозологий. Предлагаю коллегам в срочном порядке  рассмотреть данный вопрос», — сказал он.

Спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко сообщила, что ею дано поручение Комитету Совета Федерации по социальной политике подготовить новые предложения по расширению федерального списка нозологий. «Прошу учесть предложение коллеги Исакова — чтобы в числе первоочередных включений в список была и помощь больным СМА. Мы должны помогать детям — это наш главный приоритет, должны постараться всех больных детей обеспечить лекарствами», — сказала она.


Похожие новости
Матвиенко предложила оказывать помощь больным спинальной мышечной атрофией за госсчёт 30 янв. 2020 г.

Матвиенко предложила оказывать помощь больным спинальной мышечной атрофией за госсчёт

Список редких и тяжёлых заболеваний, препараты для лечения которых приобретаются за счёт федерального бюджета, необходимо пополнить средствами для облегчения страданий больных спинальной мышечной атрофией (СМА). Спикер Совета Федерации...

дальше...

Пациенты со спинальной мышечной атрофией до 1 мая получат дорогостоящие препараты 16 апр. 2021 г.

Пациенты со спинальной мышечной атрофией до 1 мая получат дорогостоящие препараты

Пациенты со спинальной мышечной атрофией (СМА) получат дорогостоящие лекарственные препараты "Нусинерсен" и "Рисдиплам" до 1 мая, заявил председатель правления фонда "Круг добра" Александр Ткаченко. Его цитирует телеграм-канал Общественной палаты...

дальше...

Препарат для лечения спинальной мышечной атрофии зарегистрирован в России 20 авг. 2019 г.

Препарат для лечения спинальной мышечной атрофии зарегистрирован в России

Детский омбудсмен Анна Кузнецова сообщила на своей странице в Facebook, что предназначенный для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) препарат «Спинраза» (Spinraza) зарегистрировали в России.Она рассказала о большом числе обращений по поводу...

дальше...

Лекарства для пациентов со спинальной мышечной атрофией хотят закупать за счет госбюджета 20 февр. 2020 г.

Лекарства для пациентов со спинальной мышечной атрофией хотят закупать за счет госбюджета

Министерство здравоохранения России прорабатывает вопрос обеспечения лекарствами пациентов со спинальной мышечной атрофией из средств федерального бюджета, сообщает в четверг ТАСС.На сегодняшний день закупка препаратов осуществляется за счет регионов...

дальше...

Левин заявил о необходимости продолжить поддержку региональных телеканалов в 2021-2022 годах 16 окт. 2019 г.

Левин заявил о необходимости продолжить поддержку региональных телеканалов в 2021-2022 годах

Госпрограмма «Информационное общество» предполагает выделение в 2020 году 1,5 миллиарда рублей на поддержку региональных телеканалов, однако на следующие два года бюджетной трёхлетки выделение средств не предусмотрено. Председатель Комитета Госдумы...

дальше...

«Мама спала, прислушиваясь, дышу я или нет»: певица Юлия Самойлова рассказала о борьбе со СМА 27 февр. 2020 г.

«Мама спала, прислушиваясь, дышу я или нет»: певица Юлия Самойлова рассказала о борьбе со СМА

Участнице «Евровидения-2017» Юлии Самойловой диагностировали спинальную мышечную атрофию второго типа в 13 лет. Певица рассказала RT, как пение помогало ей справиться с болезнью, почему она отказалась от эффективного препарата, о сборах на лекарства и...

дальше...

Морозов призвал создать комиссию по орфанным заболеваниям под руководством вице-премьера 20 февр. 2020 г.

Морозов призвал создать комиссию по орфанным заболеваниям под руководством вице-премьера

Необходимо создать под руководством вице-премьера комиссию или рабочую группу, которая формировала бы государственную политику по всем орфанным заболеваниям, в том числе спинальной мышечной атрофии. Об этом глава Комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий...

дальше...

В ЛДПР предложили расширить федеральный перечень орфанных заболеваний 11 февр. 2020 г.

В ЛДПР предложили расширить федеральный перечень орфанных заболеваний

Спинальную мышечную атрофию предложили включить в федеральный перечень редких (орфанных) заболеваний. Соответствующий законопроект внесли в Госдуму депутаты фракции ЛДПР Евгений Марков,  Сергей Натаров, Кирилл Черкасов и Игорь Торощин (есть...

дальше...

Последние новости

Новости на сегодня 20 апр. 2021 г.