«Мама спала, прислушиваясь, дышу я или нет»: певица Юлия Самойлова рассказала о борьбе со СМА

Участнице «Евровидения-2017» Юлии Самойловой диагностировали спинальную мышечную атрофию второго типа в 13 лет. Певица рассказала RT, как пение помогало ей справиться с болезнью, почему она отказалась от эффективного препарата, о сборах на лекарства и о том, как можно помочь заболевшим людям.
«Мама спала, прислушиваясь, дышу я или нет»: певица Юлия Самойлова рассказала о борьбе со СМА

Когда и как вы узнали о своём диагнозе?

— Родилась я вроде бы здоровым ребенком, никаких проблем не было. Ещё когда мне не было и года, мама начала замечать, что моё развитие не такое активное, как у других деток, например, неожиданно перестала отталкиваться ножками. Мама начала ходить по врачам.

Мне ставили миллиард разных диагнозов, лечили от всего на свете. И хоронили столько же раз: «Ваша дочь не доживет до года, до трёх, до пяти, до 13-ти, до 20-ти… А, до 20-ти дожила – ну, значит, через три года умрёт».

Мама спала, прижавшись к моей кроватке ухом, прислушивалась, дышу я или нет. Мне кажется, это самое ужасное чувство. Диагноз мне утвердили уже лет в 13, а до этого никто не знал, что со мной.

Когда мама поняла, что мне становится только хуже, то написала отказ, и мы оставили только физиотерапию, бассейн, массажи. Но, пожалуй, главное, что спасло, — пение. При СМА ослабевают мышцы в том числе отвечающие за дыхание, а пение — по сути, дыхательная гимнастика, и я считаю, что именно это мне как-то помогло.

Как на вашем творчестве отражается то, что вы болеете спинальной мышечной атрофией?

— Увы, СМА — болезнь, которая постоянно прогрессирует в худшую сторону. Те вещи, которые я могла делать ещё пять лет назад, сейчас даются мне не с такой лёгкостью. Кроме того, в 2016 году я перенесла операцию на позвоночнике. Меня, скажем так, выпрямили, насколько это возможно, потому что я к тому моменту уже не могла нормально принимать пищу: настолько была скрючена, что просто не было места, где еде разместиться в организме. После операции я стала выше на 11 сантиметров. Всему пришлось учиться заново, вплоть до того, как сидеть, как есть, как пить чай. И моему мужу, Лёше, который до того мог меня посадить, поднять, тоже пришлось со мной учиться многому. И, кстати, как ни странно, но петь после операции стало тяжелее.

jwplayer.key="kESrsgULvYO7r2MfUelqj3vs+2i8JdQBqjGNmA=="; jwplayer("js-mediaplayer-5e568917ae5ac907a32d0817_2").setup({ advertising: (function() { if(window.location.pathname.indexOf('/preview/Article/') + 1 > 0) { return {}; } if (typeof _adv !== "undefined" && _adv.section) { return { client: "vast", schedule: { preroll: { offset: "pre", tag: 'https://ads.adfox.ru/258144/getCode?pp=kmk&ps=cowp&p2=fzqt' }, } } } return null; })(), file: "https://cdnv.rt.com/russian/video/2020.02/5e568917ae5ac907a32d0817.mp4", image: "https://cdni.rt.com/russian/images/2020.02/article/5e568913ae5ac9082271b0b9.png", // stretching: 'fill', // title: "\u00AB\u0412\u0020\u0420\u043E\u0441\u0441\u0438\u0438,\u0020\u044F\u0020\u0441\u0447\u0438\u0442\u0430\u044E,\u0020\u043D\u0430\u0434\u043E\u0020\u0432\u0020\u043F\u0435\u0440\u0432\u0443\u044E\u0020\u043E\u0447\u0435\u0440\u0435\u0434\u044C\u0020\u043E\u0431\u0435\u0441\u043F\u0435\u0447\u0438\u0442\u044C\u0020\u043F\u0440\u0435\u043F\u0430\u0440\u0430\u0442\u0430\u043C\u0438\u0020\u0432\u0441\u0435\u0445\u0020\u0434\u0435\u0442\u0435\u0439\u00BB\u003A\u0020\u0421\u0430\u043C\u043E\u0439\u043B\u043E\u0432\u0430\u0020\u043E\u0020\u043B\u0435\u043A\u0430\u0440\u0441\u0442\u0432\u0430\u0445\u0020\u0434\u043B\u044F\u0020\u0431\u043E\u043B\u044C\u043D\u044B\u0445\u0020\u0421\u041C\u0410", aspectratio: "16:9", skin: { name: "five", active: "#77bd1e", background: "rgba(0, 0, 0, 0.5)", inactive: "#FFFFFF" }, width: "100%", startparam: "start", ga: {}, sharing: { heading : "Поделиться Видео", code: encodeURI('
'), link: "https://russian.rt.com/russia/article/722521-samoilova-diagnoz-sma-intervyu" }, events: { onPlay: function(){ if (ga) { ga('send', 'event', 'JWPLAYER-GA', 'CLICK PLAY', location.href); var playingVideoId = 'js-mediaplayer-5e568917ae5ac907a32d0817_2'; // id текущего плеера pauseMedia(playingVideoId); //запускаем функцию остановки всех играющих плееров кроме этого Код функции ниже по коду } var ageRating = document.getElementsByClassName('cover__age-rating_video')[0]; ageRating && (ageRating.style = "opacity: 0; visibility: hidden"); var coverLabel = document.getElementsByClassName('cover__label')[0]; coverLabel && (coverLabel.style = "display: none"); }, onPause: function(){ if (ga) { ga('send', 'event', 'JWPLAYER-GA', 'CLICK PAUSE', location.href); } }, onComplete: function(){ if (ga) { ga('send', 'event', 'JWPLAYER-GA', 'COMPLETE', location.href); } } } }); function pauseMedia(playingMediaId) { var players = document.querySelectorAll('.jwplayer, object'); for (var i = 0, max = players.length; i

А как вы сейчас поддерживаете своё состояние? Принимаете лекарства?

— К моему стыду, никак системно не поддерживаем. Максимум физиотерапия, когда совсем тяжело. Уколов не было, потому что раньше их просто не существовало, а сейчас я не прошу их для себя.

Хотя мне и предлагали стать одной из первых пациенток, кто получит «Спинразу», я отказалась. Пусть её сначала получат те, чьё состояние хуже моего.

В минуты отчаяния я, конечно, задумываюсь о препарате, но, видимо, всё пока не настолько плохо. Как говорится, пока ещё петух не клюнул в одно место, чтобы начать лечение. Вот когда лекарствами обеспечат всех пациентов со СМА в России, тогда я соглашусь на такую же терапию.

Как вы считаете, почему так активно заговорили о СМА именно сейчас?

— Спинальная мышечная атрофия десятки лет считалась неизлечимым заболеванием. Заболевшим СМА людям оставалось только мечтать, что когда-нибудь случится чудо и будет найдено лекарство. Чудо произошло: появились сразу три препарата, которые дают надежду пусть не на полное исцеление, но хотя бы на улучшение состояния здоровья. И такие подвижки меня, конечно, очень радуют.

Не скажу, что сейчас стало больше больных со СМА и якобы поэтому стали чаще говорить о болезни. Скорее всего, дело в том, что больше людей стали понимать, как пользоваться социальными сетями и заявили о себе, изучив новые возможности.

jwplayer.key="kESrsgULvYO7r2MfUelqj3vs+2i8JdQBqjGNmA=="; jwplayer("js-mediaplayer-5e568930ae5ac9082271b0bc_2").setup({ advertising: (function() { if(window.location.pathname.indexOf('/preview/Article/') + 1 > 0) { return {}; } if (typeof _adv !== "undefined" && _adv.section) { return { client: "vast", schedule: { preroll: { offset: "pre", tag: 'https://ads.adfox.ru/258144/getCode?pp=kmk&ps=cowp&p2=fzqt' }, } } } return null; })(), file: "https://cdnv.rt.com/russian/video/2020.02/5e568930ae5ac9082271b0bc.mp4", image: "https://cdni.rt.com/russian/images/2020.02/article/5e56892dae5ac905a6206a78.png", // stretching: 'fill', // title: "\u00AB\u042F\u0020\u0441\u0430\u043C\u0430\u0020\u043F\u0440\u0438\u043D\u0438\u043C\u0430\u044E\u0020\u0443\u0447\u0430\u0441\u0442\u0438\u0435\u0020\u0432\u0020\u043F\u043E\u0434\u043E\u0431\u043D\u044B\u0445\u0020\u0430\u043A\u0446\u0438\u044F\u0445\u00BB\u003A\u0020\u0421\u0430\u043C\u043E\u0439\u043B\u043E\u0432\u0430\u0020\u043E\u0020\u0431\u043B\u0430\u0433\u043E\u0442\u0432\u043E\u0440\u0438\u0442\u0435\u043B\u044C\u043D\u044B\u0445\u0020\u0441\u0431\u043E\u0440\u0430\u0445\u0020\u043D\u0430\u0020\u043B\u0435\u043A\u0430\u0440\u0441\u0442\u0432\u0430", aspectratio: "16:9", skin: { name: "five", active: "#77bd1e", background: "rgba(0, 0, 0, 0.5)", inactive: "#FFFFFF" }, width: "100%", startparam: "start", ga: {}, sharing: { heading : "Поделиться Видео", code: encodeURI('
'), link: "https://russian.rt.com/russia/article/722521-samoilova-diagnoz-sma-intervyu" }, events: { onPlay: function(){ if (ga) { ga('send', 'event', 'JWPLAYER-GA', 'CLICK PLAY', location.href); var playingVideoId = 'js-mediaplayer-5e568930ae5ac9082271b0bc_2'; // id текущего плеера pauseMedia(playingVideoId); //запускаем функцию остановки всех играющих плееров кроме этого Код функции ниже по коду } var ageRating = document.getElementsByClassName('cover__age-rating_video')[0]; ageRating && (ageRating.style = "opacity: 0; visibility: hidden"); var coverLabel = document.getElementsByClassName('cover__label')[0]; coverLabel && (coverLabel.style = "display: none"); }, onPause: function(){ if (ga) { ga('send', 'event', 'JWPLAYER-GA', 'CLICK PAUSE', location.href); } }, onComplete: function(){ if (ga) { ga('send', 'event', 'JWPLAYER-GA', 'COMPLETE', location.href); } } } }); function pauseMedia(playingMediaId) { var players = document.querySelectorAll('.jwplayer, object'); for (var i = 0, max = players.length; i

Вы упоминали, что знакомы с семьями, где есть люди со СМА. Расскажите о них поподробнее.

— Конечно, я со многими знакома, мы общаемся. Кому-то посильно помогаю финансово. Есть несколько семей, с которыми мы дружим — практически каждый день на связи. Например, полтора года назад познакомилась со Светой и её дочкой Никусей. Мама смогла добиться от государства первой загрузочной партии «Спинразы».

Я просто поражена результатом, это реально работает. Малышка не могла держать голову, ручки, ножки. Ей было тяжело даже плакать. А сейчас мы видим, как ребёнок спокойно сидит, собирает «Лего», пытается сама кушать.

У меня мурашки по коже, когда я об этом рассказываю. К сожалению, на взрослых, во всяком случае, в рамках испытаний, о которых я читала, препарат не показывает настолько хорошие результаты. 

То, что ваша подруга смогла получить препарат от государства, скорее исключение. Как, на ваш взгляд, можно это изменить?

— Тут, мне кажется, можно брать пример с наших соседей. Есть страны, у которых ВВП в разы меньше, чем в России, но, несмотря на это, государство обеспечивает лекарствами всех граждан, больных спинальной мышечной атрофией. Как-то договариваются с производителями, уж не знаю, на каких финансовых условиях, но факт: все жители со СМА в таких странах получают лечение.

В России, я считаю, надо в первую очередь обеспечить препаратами всех детей, а потом уже расширять программу на всё население. Не потому что дети со СМА лучше взрослых. Просто на данный момент положительная динамика от лечения видна именно на детях. У них ещё не полностью проявились последствия заболевания, они развиваются, растут. И чем раньше начать терапию, тем больше вероятность, что ребёнок вырастет максимально физически сохранным.

Кроме того, так семьи будут меньше бояться, что, заведя ребёнка, окажутся ненужными своей стране, что им придется всё бросить и уезжать за границу на лечение. Они будут чувствовать себя защищёнными. И это, я думаю, позитивно повлияет на демографическую ситуацию в стране.

jwplayer.key="kESrsgULvYO7r2MfUelqj3vs+2i8JdQBqjGNmA=="; jwplayer("js-mediaplayer-5e56894d02e8bd68dd6e3c5d_2").setup({ advertising: (function() { if(window.location.pathname.indexOf('/preview/Article/') + 1 > 0) { return {}; } if (typeof _adv !== "undefined" && _adv.section) { return { client: "vast", schedule: { preroll: { offset: "pre", tag: 'https://ads.adfox.ru/258144/getCode?pp=kmk&ps=cowp&p2=fzqt' }, } } } return null; })(), file: "https://cdnv.rt.com/russian/video/2020.02/5e56894d02e8bd68dd6e3c5d.mp4", image: "https://cdni.rt.com/russian/images/2020.02/article/5e56894902e8bd78a83cd2d3.png", // stretching: 'fill', // title: "\u00AB\u041C\u043D\u0435\u0020\u0441\u0442\u0430\u0432\u0438\u043B\u0438\u0020\u043C\u0438\u043B\u043B\u0438\u0430\u0440\u0434\u0020\u0440\u0430\u0437\u043D\u044B\u0445\u0020\u0434\u0438\u0430\u0433\u043D\u043E\u0437\u043E\u0432\u00BB\u003A\u0020\u042E\u043B\u0438\u044F\u0020\u0421\u0430\u043C\u043E\u0439\u043B\u043E\u0432\u0430\u0020\u043E\u0020\u0421\u041C\u0410", aspectratio: "16:9", skin: { name: "five", active: "#77bd1e", background: "rgba(0, 0, 0, 0.5)", inactive: "#FFFFFF" }, width: "100%", startparam: "start", ga: {}, sharing: { heading : "Поделиться Видео", code: encodeURI('
'), link: "https://russian.rt.com/russia/article/722521-samoilova-diagnoz-sma-intervyu" }, events: { onPlay: function(){ if (ga) { ga('send', 'event', 'JWPLAYER-GA', 'CLICK PLAY', location.href); var playingVideoId = 'js-mediaplayer-5e56894d02e8bd68dd6e3c5d_2'; // id текущего плеера pauseMedia(playingVideoId); //запускаем функцию остановки всех играющих плееров кроме этого Код функции ниже по коду } var ageRating = document.getElementsByClassName('cover__age-rating_video')[0]; ageRating && (ageRating.style = "opacity: 0; visibility: hidden"); var coverLabel = document.getElementsByClassName('cover__label')[0]; coverLabel && (coverLabel.style = "display: none"); }, onPause: function(){ if (ga) { ga('send', 'event', 'JWPLAYER-GA', 'CLICK PAUSE', location.href); } }, onComplete: function(){ if (ga) { ga('send', 'event', 'JWPLAYER-GA', 'COMPLETE', location.href); } } } }); function pauseMedia(playingMediaId) { var players = document.querySelectorAll('.jwplayer, object'); for (var i = 0, max = players.length; i

Насколько реально исправить проблемы с лечением СМА в России?

— Знаете, я все-таки очень верю в нашу страну. И надеюсь на то, что наше богатое государство сможет обеспечить всех граждан, которым требуется помощь, всем необходимым. Речь не только о лекарствах: это касается и доступного транспорта, мест для отдыха, среды в целом.

Конечно, медицина требует больших вложений, чем, условно, пандусы у дверей. Но и тут я верю, что лекарства станут доступными, а мы перестанем собирать деньги смсками. И речь не только о «Спинразе», но и о «Золгенсме» с «Рисдипламом». Важно, чтобы сейчас, со всеми разговорами о СМА, не сложилось впечатление, что всё уже хорошо, всё решено и на этом закончится. Ещё многое предстоит сделать.

В данный момент практически все семьи собирают деньги на лекарства самостоятельно. Как вы относитесь к этому виду благотворительности и участвуете ли в сборах сами?

— К сожалению, сейчас другого выхода-то и нет, кроме как обращаться в различные СМИ, писать в социальные сети, артистам, и не только артистам. С миру по нитке собирать деньги на лекарства. Ко мне как к публичной личности очень много людей обращаются, и не только со спинальной мышечной атрофией. Просят помочь хотя бы информационно, поговорить со знакомыми, артистами. Я принимаю участие в подобных акциях, потому что кто как не мы можем осветить проблему. А чем больше людей узнает — тем быстрее получится помочь.

Но просьб о помощи в последнее время стало приходить так много, что мы с Лёшей решили организовать движение «Цветы добра», в рамках которого будем рассказывать о детях, которым требуется помощь.

Меня так воспитали: нельзя ждать, что вокруг тебя будут все бегать и всё давать. Сама что-нибудь сделай, дай.

Сейчас сообщения о благотворительности иногда воспринимаются уже в негативном ключе. И мы хотим сделать так, чтобы дети и родители не просто просили о материальной помощи, а были готовы отдать за неё что-то взамен. Например, рисунок, поделку. То есть  жертвователь это покупал бы. Ясно, что детский рисунок, возможно, не будет иметь какой-то культурной ценности, это не то, что мы обычно вешаем дома на видном месте. Но зато он символизирует наше будущее, детские мечты, которые могут воплотиться. За любым ребёнком, как за зёрнышком, надо ухаживать. Ребёнку с инвалидностью тяжелее, это «зёрнышко» должно ещё пробить асфальт. Зато потом любое растение даст плоды.


commnetКомментарии

Пожалуйста, войдите / зарегистрируйтесь
или авторизируйтесь через любую соц. сеть, чтобы оставить комментарий.


Похожие новости
Матвиенко предложила оказывать помощь больным спинальной мышечной атрофией за госсчёт 30 янв. 2020 г.

Матвиенко предложила оказывать помощь больным спинальной мышечной атрофией за госсчёт

Список редких и тяжёлых заболеваний, препараты для лечения которых приобретаются за счёт федерального бюджета, необходимо пополнить средствами для облегчения страданий больных спинальной мышечной атрофией (СМА). Спикер Совета Федерации...

дальше...

Рязанский поддержал предложение закупать лекарства для больных спинальной мышечной атрофией за счёт бюджета 17 февр. 2020 г.

Рязанский поддержал предложение закупать лекарства для больных спинальной мышечной атрофией за счёт бюджета

Перевод на федеральный уровень финансирования закупки лекарств для больных спинальной мышечной атрофией потребует тщательной проработки. Такое мнение в разговоре с «Парламентской газетой» высказал первый заместитель председателя Комитета Совета Федерации...

дальше...

Препарат для лечения спинальной мышечной атрофии зарегистрирован в России 20 авг. 2019 г.

Препарат для лечения спинальной мышечной атрофии зарегистрирован в России

Детский омбудсмен Анна Кузнецова сообщила на своей странице в Facebook, что предназначенный для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) препарат «Спинраза» (Spinraza) зарегистрировали в России.Она рассказала о большом числе обращений по поводу...

дальше...

Лекарства для пациентов со спинальной мышечной атрофией хотят закупать за счет госбюджета 20 февр. 2020 г.

Лекарства для пациентов со спинальной мышечной атрофией хотят закупать за счет госбюджета

Министерство здравоохранения России прорабатывает вопрос обеспечения лекарствами пациентов со спинальной мышечной атрофией из средств федерального бюджета, сообщает в четверг ТАСС.На сегодняшний день закупка препаратов осуществляется за счет регионов...

дальше...

Женщина решила удлинить шею до 27 сантиметров (ФОТО) 20 марта 2014 г.

Женщина решила удлинить шею до 27 сантиметров (ФОТО)

28-летняя жительница Калифорнии Сидней Смит решила удлинить шею до 27 сантиметров с помощью постоянного ношения специальных колец африканских туземцев. Кольца Сидней носит уже четвертый год. "У меня всегда была длинная шея, и уже в средней школе мне...

дальше...

В красноярском Минздраве заявили о решении закупить для детей со СМА препарат «Спинраза» 14 февр. 2020 г.

В красноярском Минздраве заявили о решении закупить для детей со СМА препарат «Спинраза»

В Минздраве Красноярского края сообщили о принятом решении закупить для детей со спинально-мышечной атрофией препарат «Спинраза».«С целью обеспечения по жизненным показаниям детей, больных СМА, имеющих заключение врачебной комиссии, принято решение об...

дальше...

Машинисты метро будут снимать стресс массажем и электросном 14 мая 2014 г.

Машинисты метро будут снимать стресс массажем и электросном

Московский метрополитен создаст многоуровневую систему психологической реабилитации машинистов. Как рассказал «Известиям» начальник аналитического сектора службы движения ГУП «Московский метрополитен» Валерий Любимцев, для этого в депо будущей станции...

дальше...

В Болгарии определился победитель детского "Евровидения 2015" 22 нояб. 2015 г.

В Болгарии определился победитель детского "Евровидения 2015"

21 ноября в Болгарии закончился ежегодный музыкальный конкурс "Детское Евровидение 2015"."Евровидение 2015", дети: кто победилВ Болгарии завершился ежегодный музыкальный конкурс "Детское Евровидение 2015". Победителем конкурса стала 13-летняя Дестини...

дальше...

Последние новости

Новости на сегодня 31 марта 2020 г.