Мир отмечает День редких заболеваний

Мир отмечает День редких заболеваний

В самый редкий день года, 29 февраля мир отмечает Международный день редких заболеваний.Учрежденная в 2008 году Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS), эта дата призвана повысить осведомленность о том, с какими проблемами  сталкиваются «орфанные пациенты» и на какую помощь со стороны государства и окружающих рассчитывают.

Около пяти процентов мирового населения страдают малоизвестными и тяжелыми болезнями, которые сложно как выявлять, так и лечить, указывают эксперты. Мировая практика, по словам главы думского Комитета по охране здоровья Дмитрия Морозова, показывает, что диагнозы в случае орфанных заболеваний нередко ставятся лишь через 2,5 года после первого обследования. Происходит это из-за того, что сегодня даже не все опытные врачи могут их распознать.

В большинстве случаев проблема усугубляет тем, что лечение оказывается чрезмерно дорогим. Например,  в России стоимость препаратов для одного больного мукополисахаридозом II типа в зависимости от возраста начинается от 25 миллионов рублей в год. 

Обеспечить препаратами всех «редких больных» можно лишь поэтапным переводом на федеральный уровень закупок дорогостоящих препаратов для лечения всех заболеваний из перечня орфанных, уверяют эксперты. В настоящее время часть финансовой нагрузки в этой сфере несут регионы.

Процесс «централизации» в России уже запущен. С 2019 года список редких заболеваний, лечение которых финансируется из федерального бюджета, пополнился пятью нозологиями — это гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов. С 2020 года в перечень попали ещё две нозологии — речь идёт об апластической анемии неуточнённой и наследственном дефиците факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра). В планах депутатов и сенаторов добиться перевода на федеральный уровень закупок лекарств для ещё 17 нозологий. «Рассчитываем завершить эту работу в 2021-2022 годах», — сказал «Парламентской газете» первый заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике Валерий Рязанский.

Ещё раз привлечь внимание законодателей к проблемам пациентов с редкими заболеваниями призвана выставка «Редкие судьбы. Жизнь и надежда», которая откроется в Госдуме 3 марта.


commnetКомментарии

Пожалуйста, войдите / зарегистрируйтесь
или авторизируйтесь через любую соц. сеть, чтобы оставить комментарий.


Похожие новости
Левин заявил о необходимости продолжить поддержку региональных телеканалов в 2021-2022 годах 16 окт. 2019 г.

Левин заявил о необходимости продолжить поддержку региональных телеканалов в 2021-2022 годах

Госпрограмма «Информационное общество» предполагает выделение в 2020 году 1,5 миллиарда рублей на поддержку региональных телеканалов, однако на следующие два года бюджетной трёхлетки выделение средств не предусмотрено. Председатель Комитета Госдумы...

дальше...

Лекарства для «орфанных пациентов» 28 февр. 2020 г.

Лекарства для «орфанных пациентов»

В самый редкий день года — 29 февраля — мир отметит Международный день редких заболеванийВ самый редкий день года — 29 февраля — мир отметит Международный день редких заболеваний. Что сделано для пациентов с этими диагнозами в нашей стране и о дальнейших...

дальше...

Законопроект о расширении перечня болезней, лекарства от которых покупают из бюджета, внесут в Госдуму 19 нояб. 2019 г.

Законопроект о расширении перечня болезней, лекарства от которых покупают из бюджета, внесут в Госдуму

В Госдуму во вторник будет внесен законопроект о расширении перечня редких заболеваний, лекарственные препараты для которых закупают за счёт средств из федерального бюджета, сообщил один из разработчиков проекта, глава комитета Совета Федерации по социальной...

дальше...

Рязанский: из федерального бюджета должна финансироваться закупка препаратов для всех заболеваний из перечня орфанных 16 дек. 2019 г.

Рязанский: из федерального бюджета должна финансироваться закупка препаратов для всех заболеваний из перечня орфанных

В планах парламентариев — обеспечить, чтобы препараты для лечения всех 24 орфанных заболеваний закупались за счёт средств федерального бюджета, а не региональных. Об этом сообщил председатель Комитета Совета Федерации по социальной политике Валерий Рязанский...

дальше...

Морозов: проект бюджета на 2020-2022 годы направлен на увеличение объёмов медпомощи 21 окт. 2019 г.

Морозов: проект бюджета на 2020-2022 годы направлен на увеличение объёмов медпомощи

Проект федерального бюджета на 2020-2022 годы направлен на увеличение объёмов медицинской помощи, повышение выявляемости онкологических заболеваний, ликвидацию кадрового дефицита в первичном звене, заявил глава думского Комитета по охране здоровья Дмитрий...

дальше...

Вступает в силу закон о бюджете на 2020-2022 годы 01 янв. 2020 г.

Вступает в силу закон о бюджете на 2020-2022 годы

Максимальная прозрачность межбюджетных трансфертов и низкий уровень инфляции — главная особенность стартовавшей 1 января бюджетной трехлетки. Закон о федеральном бюджете на 2020 год и плановый период 2021-2022 годов был принят Госдумой 21 ноября, одобрен...

дальше...

Зарплата учителям Россия 2019: на сколько повысят в 2019 году, майские указы, повышение по регионам 17 дек. 2018 г.

Зарплата учителям Россия 2019: на сколько повысят в 2019 году, майские указы, повышение по регионам

С 2019 года правительство Российской Федерации планирует проиндексировать оклады врачей и учителей. В проект бюджета на 2019 год уже заложено повышение на 6%, аналогичные индексации также собираются провести в 2020-м и 2021-м году.Как сказано в соответствующем...

дальше...

Президент России одобрил федеральный бюджет на 2020-2022 годы 03 дек. 2019 г.

Президент России одобрил федеральный бюджет на 2020-2022 годы

Президент Владимир Путин подписал закон о федеральном бюджете РФ на 2020-2022 годы. Соответствующий документ размещен на официальном портале правовой информации.Согласно документу, бюджет сформирован с профицитом в 0,8% ВВП в 2020 году, 0,5% ВВП в 2021...

дальше...

Последние новости

Новости на сегодня 29 марта 2020 г.