160 миллионов рублей на жизнь Кости: семья Гепаловых ищет волшебника, чтобы спасти сына

В полтора месяца маленькому Косте поставили диагноз — спинально-мышечная атрофия (СМА) первого типа. Чтобы вылечить ребенка и дать ему возможность развиваться так же, как и его сверстники, требуется дорогостоящее лекарство. С этой целью супруги Гепаловы предприняли активный сбор средств.
160 миллионов рублей на жизнь Кости: семья Гепаловых ищет волшебника, чтобы спасти сына

В 2018 году в знаменитом медицинском центре Алмазова в Петербурге начались клинические исследования препаратов от СМА. При этом заболевании у малышей нарушена работа поперечно-полосатой мускулатуры ног, головы и шеи. Дети не могут ходить, испытывают трудности в удержании головы и глотании. 

Узнав о научно-медицинском эксперименте, чета Гепаловых перебралась из родной Читы в Северную столицу, оставив ипотечную квартиру. «На тот момент в России вообще никакого лечения не было. Чтобы спасти ребенка, мы согласились на это исследование и переехали в Санкт-Петербург», — рассказывает мама Кости — Светлана.

Вот уже более года они с мужем обивают пороги самых разных медицинских учреждений. Некоторые врачи прямо говорили Гепаловым, что случай безнадежен, и им стоит подумать об отказе от ребенка. «Родите себе нового», — такие шокирующие слова нередко слышала Светлана.

Но супруги не собираются сдаваться. Сегодня они всеми способами пытаются найти нужную сумму на приобретение препарата «Золгенсма», который был зарегистрирован в США в 2019 году. За 27 дней Гепаловым нужно собрать шокирующую сумму — 155 миллионов. На данный момент Гепаловым уже перевели на счет около 5 миллионов рублей.

Инъекцию препарата необходимо ввести Косте до достижения двухлетнего возраста (день рождения у мальчика 2 сентября): того требуют американские стандарты. 

«В 2019 году умные ученые придумали генный препарат, который может сделать меня сильным и крепким. Мы навсегда забудем, что я не мог ходить и поднимать тяжелые предметы. Еще я очень сильно хочу в школу и бегать с друзьями по питерским дворикам. В нашей стране таких, как я, не лечат, но мои родители мечтают достать это лекарство, жаль, что его цена очень высока. Поэтому они обращаются к вам, неравнодушным и добрым. К вам, чье большое сердце может помочь мне обрести счастливое будущее», — говорится на странице Кости в социальной сети.

Среди тех, кто поддерживает семью Гепаловых, актеры Георгий Дронов, Аглая Тарасова, Валерия Ланская и многие другие. «Давайте всем миром спасем маленького гражданина нашей страны — Костю Гепалова. Деньги можно перечислять на счет карты его мамы», — отметил Дронов в своем посте.


Похожие новости
Пациенты со спинальной мышечной атрофией до 1 мая получат дорогостоящие препараты 16 апр. 2021 г.

Пациенты со спинальной мышечной атрофией до 1 мая получат дорогостоящие препараты

Пациенты со спинальной мышечной атрофией (СМА) получат дорогостоящие лекарственные препараты "Нусинерсен" и "Рисдиплам" до 1 мая, заявил председатель правления фонда "Круг добра" Александр Ткаченко. Его цитирует телеграм-канал Общественной палаты...

дальше...

Матвиенко предложила оказывать помощь больным спинальной мышечной атрофией за госсчёт 30 янв. 2020 г.

Матвиенко предложила оказывать помощь больным спинальной мышечной атрофией за госсчёт

Список редких и тяжёлых заболеваний, препараты для лечения которых приобретаются за счёт федерального бюджета, необходимо пополнить средствами для облегчения страданий больных спинальной мышечной атрофией (СМА). Спикер Совета Федерации...

дальше...

Рязанский поддержал предложение закупать лекарства для больных спинальной мышечной атрофией за счёт бюджета 17 февр. 2020 г.

Рязанский поддержал предложение закупать лекарства для больных спинальной мышечной атрофией за счёт бюджета

Перевод на федеральный уровень финансирования закупки лекарств для больных спинальной мышечной атрофией потребует тщательной проработки. Такое мнение в разговоре с «Парламентской газетой» высказал первый заместитель председателя Комитета Совета Федерации...

дальше...

Препарат для лечения спинальной мышечной атрофии зарегистрирован в России 20 авг. 2019 г.

Препарат для лечения спинальной мышечной атрофии зарегистрирован в России

Детский омбудсмен Анна Кузнецова сообщила на своей странице в Facebook, что предназначенный для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) препарат «Спинраза» (Spinraza) зарегистрировали в России.Она рассказала о большом числе обращений по поводу...

дальше...

Лекарства для пациентов со спинальной мышечной атрофией хотят закупать за счет госбюджета 20 февр. 2020 г.

Лекарства для пациентов со спинальной мышечной атрофией хотят закупать за счет госбюджета

Министерство здравоохранения России прорабатывает вопрос обеспечения лекарствами пациентов со спинальной мышечной атрофией из средств федерального бюджета, сообщает в четверг ТАСС.На сегодняшний день закупка препаратов осуществляется за счет регионов...

дальше...

Россияне рассказали об ожиданиях от 2019 года 24 дек. 2018 г.

Россияне рассказали об ожиданиях от 2019 года

Россияне смотрят в новый год с надеждой и ожидают, что 2019-й пройдет спокойно для их семьи, однако будет напряженным для страны в целом. Об этом сообщают «Известия» со ссылкой на данные соцопроса.50 процентов россиян надеются, что наступающий год будет...

дальше...

«Мама спала, прислушиваясь, дышу я или нет»: певица Юлия Самойлова рассказала о борьбе со СМА 27 февр. 2020 г.

«Мама спала, прислушиваясь, дышу я или нет»: певица Юлия Самойлова рассказала о борьбе со СМА

Участнице «Евровидения-2017» Юлии Самойловой диагностировали спинальную мышечную атрофию второго типа в 13 лет. Певица рассказала RT, как пение помогало ей справиться с болезнью, почему она отказалась от эффективного препарата, о сборах на лекарства и...

дальше...

В красноярском Минздраве заявили о решении закупить для детей со СМА препарат «Спинраза» 14 февр. 2020 г.

В красноярском Минздраве заявили о решении закупить для детей со СМА препарат «Спинраза»

В Минздраве Красноярского края сообщили о принятом решении закупить для детей со спинально-мышечной атрофией препарат «Спинраза».«С целью обеспечения по жизненным показаниям детей, больных СМА, имеющих заключение врачебной комиссии, принято решение об...

дальше...

Последние новости

Новости на сегодня 07 мая 2021 г.