Суд отказал россиянке в самом дорогом в мире лекарстве для ее сына

Суд отказал россиянке в самом дорогом в мире лекарстве для ее сына

Куйбышевский районный суд Санкт-Петербурга отказал обеспечить сына россиянки самым дорогим в мире лекарством «Золгенсма». Оно нужно мальчику для лечения спинально-мышечной атрофии, пишет «Фонтанка».

Причиной отказа стало изменения решения консилиума врачей. Они отказались от своих предыдущих рекомендаций, по которым ребенку полагалось это лекарство. Все дело в том, что «Золгенсма» предназначена для детей до двух лет, а сыну россиянки исполняется два года через неделю.

«Нет оценки эффективности адекватной о том, как работает препарат после двух лет», — заявила участник консилиума, врач-невролог центра Алмазова Екатерина Мамаева. Кроме того, медики указали на то, что не несут ответственность за неправильное применение препарата.

Ввоз лекарства на территорию России без соответствующего решения консилиума невозможен, отмечает газета.

Спинально-мышечная атрофия — это отсутствие гена, который отвечает за работу двигательных нейронов. Из-за нее мышцы тела постепенно атрофируются, тогда как мозг больного остается нетронутым. Родители мальчика возлагали надежду на препарат «Золгенсма», зарегистрированный в США в 2019 году. Это самое дорогое в мире лекарство, его цена составляет 160 миллионов рублей. Однако одной инъекции хватает на восстановление гена.

В прошлом году двухлетний мальчик со спинально-мышечной атрофией из Красноярского края умер, не дождавшись лекарства. После его гибели против краевых чиновников, ответственных за поставку препарата, возбудили дело за халатность.


Похожие новости
Рязанский поддержал предложение закупать лекарства для больных спинальной мышечной атрофией за счёт бюджета 17 февр. 2020 г.

Рязанский поддержал предложение закупать лекарства для больных спинальной мышечной атрофией за счёт бюджета

Перевод на федеральный уровень финансирования закупки лекарств для больных спинальной мышечной атрофией потребует тщательной проработки. Такое мнение в разговоре с «Парламентской газетой» высказал первый заместитель председателя Комитета Совета Федерации...

дальше...

Матвиенко предложила оказывать помощь больным спинальной мышечной атрофией за госсчёт 30 янв. 2020 г.

Матвиенко предложила оказывать помощь больным спинальной мышечной атрофией за госсчёт

Список редких и тяжёлых заболеваний, препараты для лечения которых приобретаются за счёт федерального бюджета, необходимо пополнить средствами для облегчения страданий больных спинальной мышечной атрофией (СМА). Спикер Совета Федерации...

дальше...

Лекарства для пациентов со спинальной мышечной атрофией хотят закупать за счет госбюджета 20 февр. 2020 г.

Лекарства для пациентов со спинальной мышечной атрофией хотят закупать за счет госбюджета

Министерство здравоохранения России прорабатывает вопрос обеспечения лекарствами пациентов со спинальной мышечной атрофией из средств федерального бюджета, сообщает в четверг ТАСС.На сегодняшний день закупка препаратов осуществляется за счет регионов...

дальше...

Препарат для лечения спинальной мышечной атрофии зарегистрирован в России 20 авг. 2019 г.

Препарат для лечения спинальной мышечной атрофии зарегистрирован в России

Детский омбудсмен Анна Кузнецова сообщила на своей странице в Facebook, что предназначенный для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) препарат «Спинраза» (Spinraza) зарегистрировали в России.Она рассказала о большом числе обращений по поводу...

дальше...

Ученые создают биологических роботов на основе мышечных клеток 02 июля 2014 г.

Ученые создают биологических роботов на основе мышечных клеток

Научная работа, опубликованная в ранней онлайн-версии журнала «Труды Национальной академии наук» описывает детали разработки нового поколения крошечных роботов, в которых используются настоящие живые мышечные клетки. Эти миниатюрные роботы являются детищем...

дальше...

Учёные вырастили мышцу, способную к регенерации 03 апр. 2014 г.

Учёные вырастили мышцу, способную к регенерации

Ученым Массачусетского технологического института впервые удалось вырастить в лабораторных условиях биоинженерную мышцу, способную к самовосстановлению. Об этом сообщают иностранные СМИ со ссылкой на журнал PNAS. «Для создания мышцы были использованы...

дальше...

Акинфеев выразил уверенность, что Кокорин и Мамаев вернутся в футбол 20 авг. 2019 г.

Акинфеев выразил уверенность, что Кокорин и Мамаев вернутся в футбол

Вратарь московского ЦСКА Игорь Акинфеев от лица всех российских футболистов выразил поддержку осуждённым игрокам Александру Кокорину и Павлу Мамаеву.«Мы их никогда бросали Кокорина и Мамаева. Мы уверены, что они вернутся в футбол», — приводит слова вратаря...

дальше...

Двухлетний ребенок стал самым молодым из заболевших новым коронавирусом 25 янв. 2020 г.

Двухлетний ребенок стал самым молодым из заболевших новым коронавирусом

В Гуанси-Чжуанском автономном районе на юге Китая зарегистрирован случай заболевания коронавирусом 2019-nCoV двухлетнего ребенка. По данным газеты "Жэньминь Жибао", коронавирусом нового типа заболел маленький житель города Хэчи.Пока это самый молодой...

дальше...

Последние новости

Новости на сегодня 01 окт. 2020 г.