В России ребенок умер после решения о «нецелесообразности» дорогого лечения

В Чувашии умерла шестилетняя девочка со спинально-мышечной атрофией (СМА), которой отменили уколы дорогостоящего препарата «Спинраза». Об этом сообщает портал «Мой город. Чебоксары».

Решение об отмене лекарства приняли на врачебном консилиуме в декабре 2020 года. По мнению медиков, лечение им нецелесообразно, поскольку после «Спинразы» у детей наблюдается отрицательная динамика.

По словам матери ребенка, у девочки наоборот наблюдались улучшения. Например, до уколов она не могла рисовать, а с началом лечения навыки восстановились, а также улучшилось общее самочувствие. Девочка начала самостоятельно ходить в туалет и переворачиваться с одного бока на другой.

Лечение «Спинразой» отменили еще пятерым детям. После родители обратилась в прокуратуру, которая не выявила нарушений по четырем детям, была ли среди них погибшая, не сообщается.

Взамен отмененному препарату шестерым детям рекомендовали другой препарат — «Рисдиплам» — но он появится только летом 2021 года. Минздрав зарегистрировал это лекарство в ноябре 2020 года.

Один укол «Спинразы» стоит около восьми миллионов рублей. По информации портала, средства на препарат выделяются из республиканского бюджета.

Ранее правительство России включило «Спинразу» в список жизненно важных лекарств. Детям с СМА назначают курс, в рамках которого в первый год лечения нужно сделать шесть уколов, затем ежегодно — по три укола.

Материалы по теме:

Рязанский поддержал предложение закупать лекарства для больных спинальной мышечной атрофией за счёт бюджета

17 февр. 2020 г.

Лекарства для пациентов со спинальной мышечной атрофией хотят закупать за счет госбюджета

20 февр. 2020 г.

В России зарегистрировали новый препарат для лечения СМА

30 нояб. 2020 г.

Миллиардер Усманов помог собрать средства на лечение ребенка с СМА

29 окт. 2020 г.

Минздрав: в России тестируют два препарата для лечения редких болезней

29 февр. 2020 г.

Похожие новости

20 авг. 2019 г.

Препарат для лечения спинальной мышечной атрофии зарегистрирован в России

Детский омбудсмен Анна Кузнецова сообщила на своей странице в Facebook, что предназначенный для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) препарат «Спинраза» (Spinraza) зарегистрировали в России.Она рассказала о большом числе обращений по поводу...

дальше...

17 февр. 2020 г.

Рязанский поддержал предложение закупать лекарства для больных спинальной мышечной атрофией за счёт бюджета

Перевод на федеральный уровень финансирования закупки лекарств для больных спинальной мышечной атрофией потребует тщательной проработки. Такое мнение в разговоре с «Парламентской газетой» высказал первый заместитель председателя Комитета Совета Федерации...

дальше...

30 янв. 2020 г.

Матвиенко предложила оказывать помощь больным спинальной мышечной атрофией за госсчёт

Список редких и тяжёлых заболеваний, препараты для лечения которых приобретаются за счёт федерального бюджета, необходимо пополнить средствами для облегчения страданий больных спинальной мышечной атрофией (СМА). Спикер Совета Федерации...

дальше...

20 февр. 2020 г.

Лекарства для пациентов со спинальной мышечной атрофией хотят закупать за счет госбюджета

Министерство здравоохранения России прорабатывает вопрос обеспечения лекарствами пациентов со спинальной мышечной атрофией из средств федерального бюджета, сообщает в четверг ТАСС.На сегодняшний день закупка препаратов осуществляется за счет регионов...

дальше...

14 февр. 2020 г.

В красноярском Минздраве заявили о решении закупить для детей со СМА препарат «Спинраза»

В Минздраве Красноярского края сообщили о принятом решении закупить для детей со спинально-мышечной атрофией препарат «Спинраза».«С целью обеспечения по жизненным показаниям детей, больных СМА, имеющих заключение врачебной комиссии, принято решение об...

дальше...

30 нояб. 2020 г.

В России зарегистрировали новый препарат для лечения СМА

Минздрав России зарегистрировал препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) «Рисдиплам». Об этом сообщает РИА Новости со ссылкой на данные государственного реестра лекарственных средств. Препарат выпускают в форме порошка для приготовления...

дальше...

29 окт. 2020 г.

Миллиардер Усманов помог собрать средства на лечение ребенка с СМА

Известный бизнесмен и меценат Алишер Усманов закрыл сбор средств на лечение ребенка с редким заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА), предоставив недостающую сумму. Об этом сообщает Первый канал. В настоящее время лекарства от этой болезни...

дальше...

29 февр. 2020 г.

Минздрав: в России тестируют два препарата для лечения редких болезней

В Министерстве здравоохранения рассказали, что в России проходят клинические испытания двух отечественных препаратов для лечения редких болезней. Об этом сообщает пресс-служба ведомства, передает РИА «Новости».Речь идет о препаратах от наследственного...

дальше...